¿Se pueden utilizar sus registros médicos para marketing? Sí, si estás de acuerdo con esto.

El doctor te venderá ahora.

Es posible que su información médica íntima no sea tan privada como cree si no revisa cuidadosamente los formularios que firma en el consultorio del médico.

Hay un negocio floreciente en la recopilación de datos de nuestros pacientes para orientarnos con anuncios ultra personalizados. A los pacientes que piensan que la información médica debería provenir de un médico, en lugar de un departamento de marketing farmacéutico, puede que no les guste eso.

Pero la buena noticia es que tienes derecho a decir que no. Te mostraré lo que debes estar atento.

Varios lectores del Washington Post escribieron recientemente a Ask Help Desk sobre un formulario de consentimiento que se les pidió que firmaran mientras se registraban para una cita con el médico. La mayoría de nosotros simplemente completamos apresuradamente cualquier papeleo que se nos presente, pero estos lectores con ojos de águila se detuvieron en esto:

"Por la presente autorizo ​​a mi proveedor de atención médica a divulgar al sistema de registro de Phreesia mi información de salud ingresada durante el proceso de registro automático... para ayudar a determinar los materiales relacionados con la salud que recibiré como parte de mi uso de Phreesia. El los materiales relacionados pueden incluir información y anuncios relacionados con tratamientos y terapias específicas para mi estado de salud".

Esto es lo que está pasando: una empresa llamada Phreesia fabrica un software utilizado por más de 2000 clínicas y hospitales en los Estados Unidos para agilizar los registros, reemplazando el portapapeles y los formularios fotocopiados con pantallas en un sitio web o una aplicación. La compañía dice que se utilizó para más de 100 millones de registros el año pasado. Algunos pacientes usan el software de Phreesia para hacer un registro digital temprano en casa, mientras que otros lo usan en una tableta en la clínica.

Pero Phreesia no solo gana dinero vendiendo su software a los consultorios médicos. También tiene un negocio en la venta de anuncios a compañías farmacéuticas que se muestran después de completar los formularios. Y quiere usar toda la información que ingresó, qué medicamentos toma, qué enfermedades ha tenido en el pasado, para adaptar esos anuncios a sus necesidades médicas específicas.

Puedo entender por qué las compañías farmacéuticas podrían querer esto. Los anuncios le recuerdan que le pregunte a su médico sobre cualquier medicamento que estén promoviendo justo antes de ingresar a la sala de examen. Con acceso a sus datos, Phreesia puede garantizar que sus mensajes publicitarios se muestren a la audiencia más receptiva en el momento en que buscan atención.

¿Estás de acuerdo con qué? Los sitios de impuestos quieren sus datos para algo más que la presentación.

Pero espere un minuto: ¿No se supone que su información de salud es privada?

"Hay menos protección de lo que todos podríamos pensar", dice Arthur Caplan, jefe de la división de ética médica de la Escuela de Medicina Grossman de la Universidad de Nueva York.

Cuando se redactó la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA) en la década de 1990, la medicina se veía muy diferente. "La privacidad en la que estabas pensando entonces era quién podía mirar mi historial de papel", dice Caplan. Ahora que los registros son digitales, han desarrollado muchos usos secundarios.

Le pregunté a Phreesia cómo pueden hacer uso de nuestros datos bajo HIPAA. La compañía dice que no es lo mismo que su clínica u hospital, que se considera una "entidad cubierta" bajo HIPAA. En cambio, Phreesia es un "socio comercial" de su proveedor y automáticamente se le permite procesar sus datos con el fin de ayudar a su médico y cobrar el pago.

Pero para que Phreesia haga un uso adicional de sus datos para mostrarle anuncios, la HIPAA requiere que se inscriba. Es por eso que quieren que toque "Acepto" en ese formulario.

Tienes derecho a decir que no. Para hacer eso, esté atento al botón con la etiqueta "Rechazo". Si dices que no, se supone que nada cambiará en la visita a tu médico, dice Phreesia.

(Si anteriormente tocó "Acepto" y ahora quiere cambiar de opinión, puede enviar un correo electrónico a [email protected] o informar al consultorio de su médico).

Phreesia dice que no "vende" sus datos. En cambio, Phreesia extrae sus datos y los usa para mostrarle anuncios en su propio sistema sin pasar la información a otros. (Ese es un argumento de privacidad que también escucho a menudo de Facebook y Google). Phreesia también dice que no lo rastrea en otros lugares digitales, y que consiente no hará que vea anuncios inquietantemente dirigidos en otros sitios web y aplicaciones.

Pero aun así, ¿por qué querría un paciente decir que sí? David Linetsky, que dirige el negocio de publicidad de ciencias de la vida de Phreesia, me dijo que en un mundo lleno de información errónea, los anuncios brindan a las personas conocimientos, habilidades y confianza para defenderse a sí mismos, y conducen a mejores resultados de salud.

Él dice que los anuncios dirigidos de Phreesia son particularmente útiles para personas con enfermedades raras, donde son parte de poblaciones pequeñas de pacientes. "Es muy, muy difícil obtener información frente a ellos, información que puede salvarles la vida", dijo Linetsky. "Y creo que ofrecemos una forma respetuosa y segura de privacidad de hacerlo".

Para ser claros, el negocio publicitario de Phreesia también conduce a mejores resultados para las compañías farmacéuticas. El informe anual de la compañía se jacta ante los anunciantes de que "aumenta las prescripciones incrementales con los pacientes existentes".

Phreesia no es la única empresa de datos médicos que desea acceder a sus registros para mostrarle anuncios. También he investigado "portales de pacientes" utilizados por muchos médicos que, si lees la letra pequeña de sus políticas de privacidad, reclaman el derecho a tu información para mostrarte anuncios.

¿Es este tipo de negocio ético?

"Todos los que intentan que usted haga un uso secundario de sus datos deben tener un consentimiento claro y comprensible", dijo Caplan, especialista en ética médica. "Debes saber lo que estás optando por entrar y salir. Nada de estas cosas en letra pequeña".

¿Los pacientes realmente saben que tienen derecho a rechazar la orientación de anuncios de Phreesia? La compañía no me dijo qué porcentaje de pacientes dicen que no.

Traté de leer todas las políticas de privacidad de mi aplicación. Era 1 millón de palabras.

Pregunté: ¿Por qué no dice en letras grandes y en negrita en la parte superior, "Esta parte es totalmente opcional?"

"La forma en que recopilamos el consentimiento es un proyecto en curso y estamos abiertos a sus comentarios al respecto", dijo Linetsky. "Creo que probablemente hay espacio para dejarlo más claro y hacerlo en un lenguaje más sencillo y de manera prominente en la parte superior".

Clínicas y hospitales que ponen a Phreesia frente a los pacientes también son parte de esto. Escribí a los ejecutivos de dos de los grupos médicos que Phreesia enumera como clientes en su sitio web, Piedmont HealthCare y CareMount Medical. Ninguno respondió. Phreesia dice que no comparte los ingresos por publicidad con sus clientes.

Un lector del Post que pidió no ser identificado dijo que rechazó la solicitud de Phreesia y se quejó con su médico, quien le dijo que no importaba porque "¡Tu información está en toda la web de todos modos!"

Esa actitud sobre la privacidad puede ser uno de los aspectos más preocupantes del modelo comercial de minería de datos de salud. La privacidad genera confianza. Los pacientes que no confían en tener el control total sobre su información estarán menos dispuestos a compartirla con sus médicos, y eso podría contribuir directamente a una peor atención médica.

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